LÖSEV'in kurucusu ve yönetim kurulu başkanı Dr. Üstün EZER, LÖSEV ailesinin şirin babası, çocuk uzmanı ve çocuk kan hastalıkları (Pediatrik Hematolog) uzmanıdır.

İlk olarak Lösemi Nedir?

Çocukluk çağındaki kanser vakalarının %35'ini lösemiler oluşturur ve birinci sıradadır. Lösemiler hücre cinsine göre ALL (Akut Lenfoblastik Lösemi) ve AML (Akut Myeloblastik Lösemi) olmak üzere 2 ana gruba ayrılır. Kendi içlerinde de alt sınıflar tanımlanabilir. Türkiye’de her yıl 16 yaşın altında 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildirilmektedir.


Lösemi nedenleri henüz tam olarak aydınlatılmamıştır. Sitogenetik ve moleküler tekniklerdeki yeni gelişmelerle genetik yatkınlıklar, radyasyon, benzen ve türevleri (bali, vs.), böcek ilaçları gibi kimyasal maddeler, bazı kalıtsal hastalıklar ve bazı viral hastalıkların hep birlikte lösemiye neden oldukları çalışmalarla gösterilmiştir. Lösemi her yaşta görülmektedir. En sık çocukluk çağında 2-5 yaşlarında artmaktadır. 1 yaşın altında, 10 yaşın üstündeki yeni vakalarda tedaviye cevap azalmaktadır.

Herhangi bir etkiyle damarlarımızda dolaşan kanın esas yapım yeri olan kemik iliğimizdeki ana hücrelerde oluşan şifre değişikliği ile blast adını verdiğimiz olgun olmayan kan hücrelerinde artış meydana gelmektedir. Bu hücreler hızla yayılarak kemik iliğini, lenf bezlerini, dalağı, karaciğeri, beyin ve merkezi sinir sistemini tutmaktadır.


Lösemi Belirtileri

Çocuklarda lösemi hastalığının ilk belirtileri:

1-      İştahsızlık

2-      Kilo kaybı

3-      Kansızlık

4-      Yüksek ateş

5-      Bacaklarda kemik ağrıları

6-      Cilt altı kanamaları

7-      Diş eti ve burun kanamaları

 Ayrıca yayıldığı organlara ait belirtiler, örneğin baş ağrısı, kusma, karın ağrısı, görme bozuklukları önem taşıyabilir. Bu yakınmalarla müracaat ettikleri çocuk hematoloji (kan hastalıkları) uzmanlarınca yapılan muayenede çoğunlukla karaciğer ve dalak büyümesi, lenf bezlerinde genişleme, kanama bulguları tespit edilebilir. Yapılan kan, kemik iliği, hücre tipini belirleme ve genetik tetkikler sonucu kesin tanı konulabilir. Tanıdaki ayrıntılı testler genellikle lösemi tiplerini, tedavi prensiplerini belirlemede yardımcı olacaktır.



 

Tedavi

Tedavi öncelikle genel durumun düzeltilmesi yöntemleri ile başlar. Bu safhada kan veya kanın içindeki özel hücrelerini donörlerden (gönüllü kan verici kişi) alınarak lösemili hastaya verilmesi, enfeksiyon mevcutsa gerekli mücadelelerin yapılması, böbreklerin, karaciğer ve kalbin kemoterapi ilaçlarının yan etkilerinden korunma önlemlerinin alınması çok önemlidir.

Ayrıca hastaların ve ailelerin hastalık hakkında bilgilendirilmesi, löseminin umutsuz değil, tersine iyi bir tedavi ve moral desteği ile lösemide %85'lere varan oranda iyileşmenin sağlandığının açıklanması tedavinin ikinci basamağıdır. Tedavi Esasları ve İlk Tedavi Ccedil;ok yüksek doz, birbirinden farklı en az 6 çeşit ilacın 4-6 hafta içerisinde damardan ve ağızdan verilmesidir. Burada amaç, blast adı verilen kötü huylu ana hücrelerin yok edilmesidir.

Ancak bu kemoterapi ilaçları, maalesef yalnızca kötü hücreleri etkilememekte, vücudumuzun iyi, faydalı hücrelerini de yok etmektedir. Bu nedenle, çocuklarımızın saçları dökülmekte, ağızlarında, bağırsaklarında yaralar açılmakta, halsizleşmektedirler. Yine, vücudumuzu enfeksiyonlara karşı koruyan savunma hücreleri de ilaçlarla yok edildiğinden bağışıklık sistemi yıkılmakta, en ufak bir mikrop, hastalık etkeni dahi tüm vücuda yayılıp ağır ateşli enfeksiyonlara neden olmaktadır.

Bu nedenle lösemili çocuklarımız etraflarındaki insanlardan, havadan, sudan mikrop almamak ve korunmak için maske takmaktadırlar.

Dr. Üstün EZER cevaplıyor:

Sizi tanıyabilir miyiz?


1958 yılında Kayseri’de doğdum. İlk, orta, lise ve üniversiteyi Ankarada okudum. Kastamonu’da mecburi hizmet, Kırklareli’nde askerlik yaptım. Diyarbakır’da 3 sene proje yürüttüm. Baba tarafım Hatay, anne tarafım Tekirdağ’lı. Siz nerelisiniz diye soranlara; ben Türkiye’liyim derim. Ne memleket ne de din, dil, ırk, mezhep ayırımı yapmadan benim için herkes birdir. İnsan olması yeterlidir. Bu da LÖSEV’in “Önce İnsan” görüşü ile paraleldir.

Ne doktorusunuz?


1981 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesini bitirdim. Önce Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ihtisası yaptım ve Çocuk doktoru oldum. Daha sonra Lösemili çocuklara olan sevgim nedeniyle ikinci bir ihtisas yaparak Pediatrik Hematolog (çocuk kan hastalıkları uzmanı) oldum.

LÖSEV’i ne zaman ne amaçla kurdunuz?

1998 senesinde bir avuç idealist insanla birlikte LÖSEV’i kurduk. Ankara’da tedavisini sürdürdüğümüz 30-35 çocukla birlikte, 2 doktor ve 2 lösemili çocuğun babası el ele vererek bu vakfı hayata geçirdik. Hepimizin tek bir amacı vardı o sıralarda çok yüksek olan lösemiden ölümleri azaltmak, parası olmadığı için ölüme terk edilen yavrularımızı yaşatmak, Türkiye’deki lösemili çocuklara da Avrupa ve Amerika’daki imkânları sağlamak ve anne ile babalarının eziyet çekmesini engellemekti.

Siz özel hastanelerde dolarlı maaşlarla çalışmayıp yıllardır kendinizi lösemili ve kanserli çocuklara adadınız. Neler hissediyorsunuz?


Hiçbir zaman paranın esiri olmadım. Benim için bir çocuğun hayatı her şeyden daha değerli ve önemlidir.
Allaha çok şükür aç değilim açıkta değiliz. Aileden gelen birikimler ve gelirler ile doktorluk mesleğim beni namerde muhtaç kılmıyor. Yüzlerce trilyon lirayı iyileştirdiğimiz bir çocuğa ve annesinin hayır duasına değişmem.

Yapmak istediğiniz her şeyi yapabiliyor musunuz?


Kurulduğumuz günden bugüne kadar çok yol aldık. Önce bir hastane sonra bir konak ve okul daha sonra da kocaman bir köy yaptık. 30 çocukla başladığımız yolculukta bugün lösemili ve çocukluk çağı kanserleri çocuklar ve yetişkin kanserliler olmak üzere toplam 50 bini aşkın hastaya ulaşıyoruz. Küçük bir dernekten kocaman bir dünya markası yarattık. Dünyanın “Kanser” konusunda en önde gelen kuruluşları arasındayız. Birleşmiş Milletler Teşkilatı’nın lösemi konusundaki tek danışmanıyız.
Doktor olduğumda en büyük prensibim doktorla hasta arasında para ilişkisi olmasın, hiçbir çocuk parası olmadığı için ölmesin, anne babaları yoksul oldukları için hor görülmesinler idi. Lösemili aileler biricik çocuklarını tedavi ettirirlerken, ateş düştüğü yeri yakmasın isterdim. LÖSEV’de biliyorsunuz hastanemiz de, okulumuz da, köyümüz de tamamen parasızdır. Ailelere verdiğimiz maddi manevi sosyal desteklerle onların acısını paylaşıyoruz. Aradan parayı çıkarttık.

Lösemili ve Kanserli Ailelere mesajınız var mı?


Şunu unutmasınlar ki, bu hastalıkla bu zorlu savaşta yalnız değiller. Yavrularımız yalnızca anne ve babalarının değil, bizim de çocuklarımızdır. Onlar her şeyin en güzeline en iyisine layıktırlar. Biz onları saraylarda yaşatmaya ve tüm hayallerini gerçekleştirmeye kararlıyız. Ama lösemili ve kanserli çocuklarımız, anne-babaları, akrabaları, komşuları LÖSEV’e sahip çıkmalıdırlar. LÖSEV’i sadece yardım veren bir kuruluş gibi görmeyip, yakından tanımaları, tanıtmaları ve daha fazla çocuğu yaşatmak için ellerinden gelenin fazlasını yapmalarını istiyorum. Bunu ne kendim ne de LÖSEV adına istemiyorum, bunu insanlık ve lösemiden kaybettiğimiz yavrularımızın adına rica ediyorum.